I love to be in your company / Amor de estar juntos

One of the amazing experiences of life  is LOVING .  I want to talk about the different manifestations of loving people: friendlyness is a state of being (if the word exists :)

in my practice when I am i contact with teenagers, being with friends boys and girls is even more important then dating actually. As human beings we love to have “good” companies, friends to share our moments with.

I always urge young men to “work out” communications skills to have good chances to make new friends: ex:

be curious about the other person but not invasive…

- pay attention to what the other one is saying, make eye contact.

- laugh about yourself if something goes wrong…don´t take yourself so seriously! :)

- breath ……….to be relaxed

- smile a lot

- when you feel annoyed try to express as soon as you can what upsets you

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O sentimento de Amar pode se manifestar de diferentes maneiras: hoje vou falar do amor na amizade!

Na verdade , conversando com muitos adolescentes no hospital, ficou muito claro que ter amigos e amigas é muitas vezes mais importante do que “ficar” ou ter “namorada”. Ter companheiras para sair, amigos para conversar faz muito bem para o florescer de sua personalidade. (de novo, na verdade, faz bem para a alma)

De todas formas existem recursos que se aprendem (praticando tanto na imaginação como na vida com o outro) que ajudam a criar vínculos de amizade e de relacionamento amoroso:

- Mostre-se curioso mas não faça perguntas invasivas

- Preste atenção quando o outro fala e faça contato visual (olhar nos olhos)

-sonria

-ria de você mesmo….al final um erro é uma boa oportunidade para aprender mais coisas sobre você e sobre o outro! :)

- respira…………..assim você relaxa e o nervosismo vai sumindo.

When good can be better…./ Fazendo certo e gostoso

  1. ImageAlways wear your helmet and ride with pleasure BUT pay attention/Sempre coloque teu capacete e ande com alegria MAS prestando atenção
  2. If you have tendency to bleed in a specific joint like ankle, knee…avoid riding without taking your factor before or  ride just a little…don’t exagerate ;( / Se você sabe que sangra sempre no joelho ou no tornozelo… tome seu DDU antes , ou não exagere andando muito tempo, faça uma volta suave. Cuidar de ti é muito importante!

BLOOD by Kapoor / Gota de SANGUE pelo artista Kapoor

One drop of blood contains millions of red cells…numbers doesn’t matter here…it is more about the power of little things, small amounts, short periods, little changes…so, mindfulness is about giving  value to  the little.

Uma gota de sangue contem milhões e milhões de glóbulos vermelhos (hemácias)! aqui, no caso o que me faz imaginar não trata de números exatos, mas sim, da importância de tudo que é pequeno; pequenas formas, pequenos esforços, tempos curtos, pequenas quantidades…valorizemos isto na nossa vida!

Blood by Anish Kapoor,2000

Fiberglass and laquer

Sangue por Anish Kapoor, 2000

Fibra de vidro e laca

231 x  122x  15 cm

From SP, Brazil: Happy Hemophilia Day! DANCING ! Feliz Dia da Hemofilia! olha a garotada!!

FOR YOU ALL… PARA VOCÊS COM CARINHO…

Day 17TH of APRIL! one more year together / HEMOFILIA em teu dia :Tudo de bom!

Celebrar o dia internacional de hemofilia é pensar em todas as pessoas envolvidas tanto no tratamento como na melhora da vida dessas pessoas. Familiares, portadores da disfunção, seus profissionais da saúde, os amigos, os professores, os empregadores….TODOS ESTAMOS JUNTOS E QUEREMOS MELHORAR COMO PESSOAS!CELEBRATING IN A FEW DAY ” HEMOPHILIA INTERNATIONAL DAY” IS TO REMEMBER THAT ALL OF US ARE INVOLVED IN THE IMPROVEMENT OF CARE AS WELL AS THE IMPROVEMENT OF OURSELVES! BEING BETTER PERSONS, HAPPILY SATISFIED OF BEING RESPONSIBLE FOR WHAT WE DO AND WHAT WE  WANT. www.wfh.org/whd/en.

Reality is… raw too…A realidade é crua nem sempre nua

This picture was taken by my daughter’s friend Alvaro. I think it’s beautiful .Here, aggressiveness is expected, is natural….it’s not cruel…it is just what it is , animal’s  reality.  In human’s world , verbal communication opens new doors for survival…we have to learn  how to bargain, how to explain, how to cope with our limitations.Through communication we can ~survive~, we don’t need to be physically stronger to have a place and be respected.  Um amigo da minha filha tirou esta foto, estava num safari na Africa do Sul. A acho maravilhosa…captou um momento tão natural , tão comúm para o mundo selvagem! o mais veloz, o mais forte ganha. Sobrevive . Não é nem cruel, o sangue do outro ser é símbolo de morte para um e vida para outro. Assim de simples… No mundo humano, aprendemos através da communicação a expressar nossas necessidades, aprendemos a barganhar, a chegar a um acordo para sobreviver. E, se serve de consolo, nem precisa ser fisicamente mais forte para ganhar. Precisa ter a INFORMAÇÃO correta e saber transmiti-la. :)

HEMOACTION -R (revisited by F.Cassis) / Uma nova carta no HEMOAÇÃO (por mim)

VIDEO GAMES  are a good option for children recovering from a bleed, or as a way to transport themselves INTO the game and BE in their imagination the best soccer player, or the dangerous warrior!! IMAGINATION has no limits and can provide a source of JOY AND FUN!  Studies have shown also that even war video games like Call of Duty can improve reflexes and provide quicker decision making. Of course, balance is always a good thing: too much or TOO LITTLE is not good :)  just mix activities for your son; indoors and outdoors…..

OS VIDEO GAMES SÃO UMA ÓTIMA ALTERNATIVA QUANDO SEU FILHO ESTA SE RECUPERANDO DE UM SANGRAMENTO E TEM DE FICAR QUETINHO EM CASA. ALEM DE EXERCITAR SEUS REFLEXOS E PODER VIVER NA IMAGINAÇÃO O QUE ELE QUISER: SER UM SUPER  JOGADOR DE FUTEBOL OU UM GRANDE GUERREIRO ! OS MENINOS GOSTAM DE PODER  EXPRESSAR SUAS ENERGIAS EM COMBATES  E DESAFIOS! (muitas  meninas também ! :) )  claro que o equilíbrio é necessário : não é para ficar horas a fio jogando sem sair de casa brincar também ao ar livre …. busque sempre achar a melhor atividade física para seu filho, o importante é se divertir e aprender sobre si mesmo.

AUTO-INFUSÃO contra O MEDO DAS AGULHAS/ SELF-INFUSION vs FEAR OF NEEDLES

 In group therapy  with my the PIMENTA group about Fears, I was glad to see that none of them mentioned being afraid of infusing Factor, or from needles.. they just talked about common fears …snakes, spiders, monsters :)

Quando trabalhei com o grupo das criancas sobre medos, percebi com alegria que nenhum mencionou ter medo de agulha o de infundir o fatorEstamos trabalhando bem acho :) !

Each time I have to make some blood tests or receive a shot…i must confess that I have a flashback of my childhood where they used to grab me and force me after catching me running! sorry…maybe that’s why I like to PREVENT and explain everything so carefully, with details with kids> I like showing them the stuff we use at the center, describe the sensations….

and it worked well for the children with hemophilia, with mine and with me! :)

I really believe that when people try (sometimes with the best intentions) to hide information, or try to trick a child to face something not pleasant…it is worse!

I am talking about prevention even with babies!! babies can’t understand flashcards but they understand the voice and how it sounds. The comfort, the compassion, sharing your baby’s fear and telling him that soon it will be over.

I remember reading years ago Kelly ‘s wonderful book “raising a child with hemophilia” and belief that no baby should receive more than few try to find the vein…it is better to stop and start later or with another nurse.

WE WANT AS CARE AGENTS THAT OUR BOYS LEARN AS FAST AS POSSIBLE TO INFUSE FACTOR OR TO SEEK FOR THE PROPER TREATMENT AT TIME. That is why we have to work with this kind of preventive attitudes from the first step at our center.

bye my webfriends!

A taste of P-TET , flash cards for people who are on anti-coagulant treatment: on going project for 2012

P-TET (pedriatic- thrombosis educational tool)was  presented for the first time in Kyoto. And was received with enthusiasm :) by several nurses at the ISTH congress.

 It is a low cost educational tool for all health care professionals and patients, mostly children to explain about several domains in managing treatment in a thrombotic event . 

Learning about body’s functions especially when it is about vascular system, blood functioning in clotting and flowing again are very important for patients. Bleedings has to be understood, prevented and treated in the proper way too.  My experience with HEMOACTION shown me that images can indeed facilitate the understanding of a blood clotting disorder and help families with their kids to learn and feel more confident about their condition and how to cope with it.

This is part of the  POSTER  :) but this is just a taste of it

B like Body / B como Balada

B like BODY : ” whole physical structure of a human being or an animal” “main part of something…”

the body  is like our  home….let’s love our body and take care of it.  lets  transform what we can and accept what we can’t change.

HERE  in this flash card we can see how  blood vessels are connected : veins, arteries and capillaries ….and the heart pumps blood to every single part of our body! It’s perfect.

B  como BALADA: ” peça musical antigamente acompanhada de dança e de canto… vem da palavra Ballada= dança”

Dançar é um momento mágico…basta fechar os olhos e sentir a música entrar pelos seus poros (assím você não liga mais para quem olha , ou para seu lado tímido). Muitos garotos no nosso centro de hemofilia são ótimos dançarinos!A pesar da presença de problemas numa ou mais articulação, você poderá encontrar um ritmo de música adequado para poder se mexer e curtir a balada.

Dramatization :14 years ago! / Vinicius, 6 anos em uma peça de teatro chamada “O processo da coagulação ao vivo”

7 kids aged 6-12 did a play long time ago at the Hemophilia Center…we had made a huge “vein” with cloth and iron circles, with a kid behind it to throw out the red, white and yellowish balloons representing blood drops coming out the vein when a bleed occurs.

THEN  THE CLOTTING PROCESS STARTED AND THE KIDS WERE  ”INCORPORATING” EACH STEP: WE HAD ALSO A vW factor boy  who was the MAGNET TO MAKE THE PLATELET BOYS  GO  TO THE HOLE IN THE VEIN! Vinicius  here is a PLATELET! and is now a young man studying ,skilled in computer systems..has a full enjoyable life. I am happy for him!

sete crianças com hemofilia A e B, entre 6 e 12 anos, participaram anos atras de uma peça de teatro que criei junto com eles.

O roteiro era  a estória de VITOR que tropeça e se dá conta que machucou o tornozelo. Percebe também que um sangramento interno está começando! Então o público é chamado para IMAGINAR o que será que está acontecendo dentro do corpo do Vitor: o PROCESSO DA COAGULAÇÃO! esta imagem é uma das etapas da coagulação, Vinicius representa as PLAQUETAS  que tampam num primeiro momento o furo por onde sai o sangue no tornozelo…..depois vem o Fator e a rede de fibrina e…assim…COAGULOU direito! Para mostrar isto fizemos uma VEIA GIGANTE DE ARAME E TECIDO E DELA SAIAM BEXIGAS COLORIDAS REPRESENTANDO O SANGRAR…FOI DEMAIS!

PS: tenho o cd da peça vou ver se dá para colocar no YOUTUBE!

Hemophilia explained with images : “HEMOACTION” flash cards/ Jogo de memória HEMOAÇÃO

Take a look at the WFH  website www.wfh.org  and go to Hemoaction cards or Hemoaction online game.

card-01.jpgcard-02.jpgcard-08.jpg simple explanation of blood clotting process and the slowness in clotting in hemophilia in the below sequence. Uma sequência simple do processo da coagulação cartas 9,10,11,12,13,14,15,16,17,18 e 19. PODE ADQUIRI-LO PELA Federacão Brasileira de Hemofilia também!

card-09.jpgcard-10.jpgcard-11.jpgcard-12.jpgcard-13.jpgcard-14.jpg

card-16.jpgcard-17.jpgcard-19.jpgcard-09.jpg

Q like Question / Q como Questionar

Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”

This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.

A child will always seek for answers: why can’t I play soccer? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son:” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity and not soccer!”…

Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”

As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.

Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.

A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .

Então, se o jovem sabe que DEMORA MESMO para ”parar ou estancar o sangramento” e que precisa avisar ao responsável que se ele se  feriu, ele vai tomar o fator rapidamente. Deoois ele  irá aprender a escolher a melhor atividade  para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…

What can be done with Glass ? / Arte com vidro: o grande CHIHULY

The ‘Chihuly Through the Looking Glass’ exhibition at The Halcyon Gallery in London. VERY INSPIRING AND WARM / INSPIRANDO E CONTEMPLANDO , o artista americano Chihuly faz  formas maravilhosas  de flores, plantas e deixa a imaginação falar por si só.

A booklet “Communication,Love and Sexuality” living with hemophilia / “Amor, Sexo y Comunicación en Hemofilia”

I am glad to announce , with my colleague psychologist Irene Fuchs from Argentina, the launch of our booklet about Communication , love and sexuality  for people living with hemophilia, their partners and families! This is one more project done in 2011.

The topics are several : from sexual development/phases always taking into account how important is to develop communication skills and the quest for a life with quality and joy. The approach is to deal with a lot of still “tabu” topics such as choices in love, fears and issues related to hemophilia or not…the illustrations are made by one young man who has hemophilia showing some of the best positions when having sexual relation to avoid bleeding or pain.

"Amor, Sexo y Comunicación" 2011

Estou muito feliz de anunciar o lançamento do livro  ‘Amor , Sexo y Comunicación” realizado em Buenos Aires com uma abordagem desde a psicologia e, com depoimentos de profissionais como também dos própios  portadores de hemofilia.

O livro traz temas inéditos sobre o tema sexualidade: fases do desenvolvimento psicosexual, temas tabus, prevenção com a arte de se comunicar, e o melhor de tudo é  que um paciente desenhista ilustrou algumas das  melhores posições sexuais que são praticadas para evitar sangramentos ou driblar a dor em articulações.