The villains that can help / O vilões que podem ajudar…

Meet  Misters. Pain ! here few of our bad guys in Hemophilia Land. But “Pain” can help you, because if you feel it is probably a  sign alerting you that something is not going well in your body…an internal bleeding, inflammation ??

check it out AS QUICK AS YOU CAN with your parents, doctor or  your hemophilia center. Pain

Apresentando o Senhores. Dor! ele são os nossos vilões no Mundo Hemofilia. Mas a DOR É UM DOS SINAIS DE QUE ALGO NÃO ESTÁ  BEM NO TEU CORPO:  ha hemorragia, sangrando por dentro? tem que tomar uma atitude (fator, fisioterapia, ligar para teu médico ou ir para o ambulatório de hemofilia)

What do you do when you are in pain? tell us ! report to your parents…

O qué você faz para diminuir a dor de um sangramento?? conte! :)

V like Vein / V como viagem

V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”

Finding  veins to puncture is very important : when babies, we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his veins punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.

As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the staff involved.

The team comforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.

And sometimes the best solution in early year is to put a cateter (port-a-cath) facilitating this way the prophylaxis treatment (infusion of factor several times a week).

As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 4,sometimes almost 4… at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to self-infuse that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.

V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”

Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.

Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….

Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!

Presentation at the Nurse Meeting , Kyoto 2011

 

A new important project : living, learning and then sharing / Meu primeiro título registrado na valiosa Cochrane Collaboration

I am very happy and challenged to be authoring along with honorable colleagues (A. Iorio, F. Emiliani, L. Palareti, J. Pasi)  the title “Psychological therapies for people with hemophilia and their families” for Cochrane Reviews….it is time to believe that psychotherapies or other psychological interventions made  for people with hemophilia with or without inhibitors , with or without other co-morbidities, can give useful information for all.

With the results of this research, our colleagues could be  motivated  to undertake new projects and make the best choice in their field.

I know by experience that lots of my colleagues as myself have done useful and remarkable interventions during the years. And now, we can also use that experience to take part in creating clinical trials. I BELIEVE we CAN.

More that applying questionnaires…we can intervene with our skills as “servers of the psyche”, servers that can help heal the soul…because the soul’s can ge sick and suffers as well as the body.

Séraphine de Senlis: a self-taught artist

a woman pure soul …she painted singing with a brush, her fingers most of the time, with her own recipes of colors made of exotic ingredients…they say bull blood was one of them. The texture of her paintings were waxy and she is told that she used to sign first and then paint. They say she got crazy, psychosis meant isolation!

Look at this passion, vividness….it seems moving…She was discovered by Wilhem Uhde around 1920 and until her death in 34 in an asylum , he continued to visit her…

Emotional prophylaxis

In countries like ours (Brazil) and most countries of the globe (in Africa, Asia…just to mention continents)…the situation of having Factor a go-go is not a reality! sorry for the term a go-go but it is the truth, a hard one: people with hemophilia can´t rely on having Factor VIII or IX as a prophylaxis.

To be on Prophylaxis means to receive Factor infusion when you are not bleeding yet !( it is called Replacement therapy too) it means that you can elevate the % of factor in your blood and   transform, for a period of time,  your “severe” hemophilia (with less than 1% of factor) to a moderate hemophilia or a mild hemophilia! (more than 5%) .card-17.jpg

Of course this , in terms of day-to-day way of living is a huge difference! kids with the possibility of receiving factor 2-3 times a week  prevent bleedings, can practice more sportive activities…

Ok, but here we don´t have this prophylaxis for all our children yet! Actually some kids receive prophylaxis as a treatment . That´s a big step and a good start..

So, I came with the idea of Emotional prophylaxis!!!

EMOTIONAL Prophylaxis is about : let´s do more with less!meninos-do-centro-e-arte-004

it´s about facing reality and transform it into a better one. How? well,  I never believed that if you have more money, or more clothes , you are happier. It can help though :) if you know how to manage it well …

I mean, people are not only a body or a vein which will receive factor. Who has hemophilia is a person, a student, a son, somebody with dreams, with desires, with limitations and possibilities that have to be considered, elaborated and empowered. A young boy with or without hemophilia will grow, will go to school, will want to work, to date… (and I hope so…because I´ve seen parents who don´t imagine that for their sons). Knowing their hemophilia better, learning how to cope with its characteristics, prepare their personality in a more flexible one. The person with hemophilia will see himself more than just one thing: a man with a physical disability. He will see himself as a Man first.

As a psychotherapist I offer shots of consciousness, care and courage. This is emotional prophylaxis.

H como HUMOR H like Home therapy


H como HUMOR :

” Líquido contido num corpo organizado, umidade”

“boa disposição do espírito, veia cômica…”

NADA COMO O BOM HUMOR !picture-8

É interessante perceber que o Humor tem a ver com o que FLUI, um líquido. Quando estamos de bom humor as tarefas ficam mais leves, as relações interpessoais são gostosas e o ambiente de trabalho fica agradável.

Por mais que esteja sofrendo, com dor física ou moral, lembre de que se ri, se tem humor, as dores não ficam tão fortes. O corpo fica menos TENSO , mais RELAXADO = menos sofrimento.

H like HOME THERAPY :” home=place where one lives and feel comfortable” and “Therapy= any treatment designed to relieve or cure an illness or disability”

Luan receives his factor replacement therapy prepared by his mom. She has the first factor dosis at home to apply if her son has a bleeding. Then she will come to the hospital for evaluation or check up.

A family who has the factor at home feels more comfortable with the treatment and has the tranquility to relieve faster the pain of a bleeding. Also , by infusing quickly the factor, the chances of joint problems are low.

M as Memory / M como Memorizar

M as MEMORY / M como MEMORIZAR

MEMORY :” POWER OF THE MIND BY WHICH FACTS CAN BE REMEMBERED”

MEMORIZAR:” AÇÃO DE LEMBRAR, GRAVAR NA MEMóRIA”

got hurt, still bleeding? get the factor replacement, to accelerate the slowness (turtle) and transform it into a turbo turtle! now you have a firm clot!

Machucou e continua sangrando? toma o fator pela veia, acelera a lentidão da coagulação (tartaruga) e transforma isso numa tartaruga turbinada= coagulação eficiente.

Agora você terá um coágulo firme e forte!

HERO : SOME IMPORTANT RESULTS TO SHARE WITH ALL / Projeto HERO : Importantes resultados para compartilhar!

http://www.novonordisk.com/about_us/improving_haemophilia/research-outline-and-results.asp

Last July in Kyoto the International Advisory Board of HERO initiative and the support and sponsor of Novo Nordisk A/S launched 3 posters explaining the 3 phases of the work. A lot is being done right now in different part of the world….a lot is to be done in different part of the world too! We, Iorio, Queirol, Forsight and Cassis on behalf  of the IAB have the pleasure to present this to you. CLICK and Download :)

 

Julho passado fui para Kioto  no congresso ISTH; lá apresentamos os 3 posters do projeto HERO! Vale a pena o quanto foi feito, o quanto se está neste exato momento realizando em diferentes países e, o quanto ainda está por se fazer! Tudo sempre com seriedade e alegria para  dar o melhor da nossa experiência para a comunidade das pessoas e familias que vivem com hemofilia. Convido a todos a fazer o download no endereço acima!

More of Kyoto…a path / Caminhar nos vermelhos nipônicos

Pictures taken by Leonardo Brandão, pediatric haematologist at Sickkids Hospital Toronto, my friend.


A união faz a informação fluir / flowing through other websites: Poland!

http://www.idn.org.pl/hemofilia/pu.htm

 

Useful website which gather publications for kids and carers who live with hemophilia and Von Willebrand disease.

Self-hypnose: someone explains/ Auto-hipnose: Depoimento de uma descoberta para lidar com DOR

This is the experience of Patrick Finders-Binje who has hemophilia and is in his 40 ‘s. Lets read what he had to tell us:


The Discovery of HypnosisDuring the WFH congress in Montreal (in 2000) I met a patient who applied hypnosis to manage his chronic pain. We gathered in a room and heard a brief statement about his meditation which works based on similar principles but still very different. I was afraid of trusting such discipline, but in this situation the patient had no interest in selling anything and suffered, as I did, from the consequences brought by hemophilia. 

The Boldness of Hypnosis

After some research, I found out that at the Sart Tilman Hospital in Liege, Belgium, an anesthetist applied hypnosis for thyroid surgery. I needed, somehow, to check on that. My mistrusts were: How could I be sure that I would not turn into a charlatan of a psycho-medical-mystic discipline; do I want to continue having myself as my own boss? Doctor Faymonville who works at the pain clinic reinforced this to me based on 2 factors. With hypnosis, we continue to have ourselves as our own boss and if a doctor demands a price many times over the regular, they have another goal beyond the well being of the patient. In face of such understanding an involvement with such mission is expected which usually is precisely confirmed.

The First Contact with Hypnosis

It is useful to go through the first session in order to understand what hypnosis is. The therapist starts asking you about pleasant past experiences. The first session tends to reproduce such feelings. For me it was all very surprising. Once convinced, you are ready for the course.

Hypnosis and self-Hypnosis Education

In my case, the process took 6 months with appointments once or twice a month. The time varies from individual to individual as any other learning process. There are some tasks which consist of learning to go deep in hypnosis and then come to surface. Such exercises must be carried out on a daily basis (20 minutes) as entertainment. It is exciting to touch unknown land. After 2 months, I was able to complete my first self-hypnosis. After 6 months, I already felt self-sufficient.

Results against Pain

It is just amazing. I usually take around 4 to 8 Dafalgan Codeine daily not to mention other complementary medication. On days I practice hypnosis, the number of pain killers plunges to zero. So, why would I not use hypnosis on a daily basis? Simply because it is necessary to be at a favorable state of mind and in certain situations it is easier to take some medication. Before starting a meeting, you can’t just ask everyone to wait 30 minutes for your hypnosis session. In this case, it is easier to take some medication.
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.

There are also the unexpected secondary effects of hypnosis

It is so hard to be at the same pace as coworkers during a meeting since pain stops you from reflecting. After a hypnosis session at midday, not only is pain eliminated but a great feeling of creativeness takes over you. And when you get that going, coworkers are the ones who cannot keep up with you, I usually take advantage of such given “grace” to take care of complex problems which I usually cannot. Another advantage: besides stress from work and anxiety from hemophilia, I have high blood pressure. Such burden is not new to me. A medication is needed. Right after hypnosis, I find no need in taking medication for high blood pressure. When I am aware of such state, every time I get high blood pressure, I take myself through a hypnosis session and my blood pressure quickly gets back to acceptable levels.

Explaining Hypnosis

It is probably the most complex thing to me, but I will try. There are two methods which I personally call “evasion” and “the game”. The feeling of “evasion” is quite simple. You are having a good night sleep, you are in a dream and you suddenly wake up with some noise. You have another 30 minutes before waking up and you know that it is not enough time to go back to sleep but you try to get back to the dream you were enjoying. The feeling of hypnosis is close to that. You are aware of what is around you and you are between your dream and reality. “The game” is more special than that. Right after a knee pain due to prosthetic knee surgery, I picture the pain I feel before anything else. Therefore, I identified myself with such pain (some heat), the right place and intensity. The game consists of, first, playing with intensity (much at first and then less bad) and then location (small circles come with the pain). The end of the game consists of placing the pain on your bed right beside you and picturing it as not being part of you. The experience is particular to each individual. As if I violently pinched my left hand so that I would no longer feel the pain for some time all the way to my right heel unless in the case of hypnosis the experience lasts longer.

Hypnosis is no miracle. It is another approach. I prefer to have my solutions come from my actions and from my decisions as a whole instead of simply swallowing it all. This gives me a feeling, during pain moments, to be active instead of passive. Hypnosis has really changed my life on a routine basis, it hasn’t replaced everything, but it has added to my therapeutic supply bringing me other benefits.”

ps: A big thank you to Patrick and to Helena Nicotero for both translation to English and Portuguese versions!

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Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose

No congresso da WFH em Montreal (no ano de 2000) eu conheci um paciente que utilizava a hipnose para administrar suas dores crônicas. Nós estávamos na sala e escutamos uma breve exposição sobre a meditação que funciona baseando-se em princípios similares, mas ainda sendo muito diferente.
Eu tinha receio de confiar neste tipo de disciplina, mas nesta situação o paciente não tinha interesse de vender nada e sofria como eu das conseqüências da hemofilia. 

A Ousadia da Hipnose

Após alguma pesquisa, fiquei sabendo que no Hospital Sart Tilman em Liege na Bélgica, um anestesista aplicava a hipnose em operações de tireóide. Eu precisava de qualquer maneira, certificar-me disto. Minhas desconfianças eram as seguintes: Como eu poderia ter certeza que não me tornaria um charlatão de uma disciplina psico- médica -mística; pois quero continuar a ser dono de mim mesmo? O doutor Faymonville que trabalha na clínica da dor enfatizou dois pontos: Com a hipnose, nós permanecemos donos de nós mesmos e se um médico exige um preço muitas vezes superior ao normal, é que ele tem outros objetivos além do bem estar de seu paciente. Diante desse conhecimento espera se um envolvimento nesta empreitada que geralmente se confirma de maneira exata.

O Primeiro Contato com a Hipnose

É útil passar pela primeira sessão a fim de compreender o que é a hipnose. O terapeuta começa nos questionando sobre experiências agradáveis do passado. A primeira sessão tende a reproduzir estas sensações. Para mim foi realmente surpreendente. Uma vez convencido, as aulas poderiam começar.

Formação da Hipnose e da Auto-Hipnose

No meu caso, a formação se deu em 6 meses com consultas de 1 a 2 vezes por mês. A duração varia de um indivíduo para outro como todo aprendizado. Há tarefas que consistem em aprender a se aprofundar na hipnose e voltar à superfície. Estes exercícios devem ser feitos todos os dias (20 minutos) como um entretenimento. É muito emocionante avançar em um terreno desconhecido. Após 2 meses, eu consegui a minha primeira auto-hipnose completa. Após 6 meses já me senti auto-suficiente.

Os resultados Contra a Dor

É simplesmente espetacular. Geralmente eu tomo aproximadamente entre 4 e 8 Dafalgan Codeína por dia sem falar nos outros medicamentos complementares. Nos dias que eu pratico a hipnose, o número de analgésicos cai para zero. Então, por qual razão não utilizar a hipnose diariamente. Simplesmente porque é preciso estar em um estado de espírito favorável e em certos casos tomar um medicamento fica mais fácil. Antes de começar uma reunião de trabalho, você não pode pedir a todos que aguardem 30 minutos para sua sessão de hipnose. Neste caso tomar um medicamento é mais fácil.
A duração é a mesma para ambos, ou seja, 4 horas. É, em geral, o suficiente para combater uma dor crônica. Não há expectativa de um alívio duradouro, mas sim poder ficar livre da dor durante 4 horas. No resto do dia é possível administrar a dor contanto que você tenha uma boa noite de sono.

Há também os efeitos secundários inesperados da hipnose

No trabalho é tão difícil acompanhar os colegas durante uma reunião, já que a dor lhe impede de refletir. Depois de uma sessão de hipnose ao meio dia, não só a dor vai embora, mas uma grande sensação de criatividade toma conta de mim. E quando isto ocorre, são os meus colegas que não conseguem me acompanhar. Eu geralmente aproveito esses períodos de “graça” para resolver problemas complexos que eu não consigo solucionar habitualmente. Outra vantagem: além do estresse do trabalho e da ansiedade da hemofilia, eu tenho hipertensão; Este fardo não me é estranho. Um medicamento é necessário. Logo após a hipnose, eu não tenho necessidade de tomar medicamento para pressão. Quando eu tomo consciência deste estado, cada vez que tenho hipertensão, faço uma sessão de hipnose e minha pressão volta rapidamente ao nível aceitável.

Explicar a Hipnose

É provavelmente a coisa mais complexa para mim, mas eu vou tentar. Há dois métodos que eu chamo pessoalmente de “a evasão” e “o jogo”. A sensação de “evasão” é simples. Você está tendo uma boa noite de sono, você está dentro de um sonho e você acorda por causa de um barulho. E você tem mais 30 minutos de sono, mas sabe que não é tempo o suficiente para voltar a dormir e você tenta voltar ao sonho que você estava curtindo. A sensação da hipnose é bem próxima disto. Você tem consciência do que está ao seu redor e você está entre o sonho e a realidade. “O jogo” é mais especial. Logo após uma dor no joelho por razão de uma operação total de joelho para colocação de prótese, imaginei minha dor, antes de mais nada. Portanto, eu me identifiquei com esta dor (um calor), o lugar exato e a intensidade. O jogo consiste, primeiramente, em jogar com intensidade (faz-se muito mal, mas depois menos mal) e depois o local (ocorrem pequenos círculos com a dor). O fim do jogo consiste em colocar a dor sobre a cama próxima a você e imaginar como ela não faz parte de você.
A vivência é individual. Como se eu beliscasse de forma violenta minha mão esquerda para não mais sentir durante alguns instantes esta dor até meu calcanhar direito a não ser que no caso da hipnose a sensação dure muito tempo.

A Hipnose não é um milagre. É uma outra abordagem. Eu prefiro que minhas soluções venham de minhas ações e de minhas decisões como um todo do que simplesmente engolir o que vier. Isto me dá uma sensação, durante minhas dores, de poder ser ativo ao invés de ser passivo. A hipnose realmente mudou minha vida cotidiana, não substituiu tudo, mas agregou ao meu arsenal terapêutico me trazendo outros benefícios.”

Ps: Um obrigadão para Patrick e para Helena Nicotero pela tradução do texto para o Inglês e o Português!

P-TET at ISTH congress, Kyoto 2011

Quando estamos cansados, meditemos e não percamos a esperança (2)

caros amigos blogueiros e visitantes…pois é, estou novamente em Toquio depois de 3 anos e de férias. Visitei os jardins HAMA-rokyu…

Férias …e trabalho daqui a alguns dias no ISTH meeting em Kyoto. Sempre quis voltar ao Japão…e mais ainda quando soube do encontro sobre Trombose e, ainda mais quando soube do terremoto e tsunami. Tenho uma admiração profunda pela nação e sua história. E as pessoas são muito sensíveis e originais.

Quando estou de férias é uma sensação muito boa, uma necessidade minha de ESTAR sozinha e em algum lugar diferente do habitual: fico na minha observando os sentimentos e pensamentos mais malucos passarem por mim…isto é uma forma de meditar.
A segunda maneira é deixar a natureza me pegar; as cores, os odores e as texturas me cobrem e fazem parte de mim para sempre. Se bem tenho momentos de ansiedade, dúvidas e Cia, devo dizer que hoje em dia passam muito mais rápido!

Meditating, thinking and not losing hope……/ quando estamos cansados, meditemos e não percamos a esperança

I am in Tokyo again for a few days ….my vacations. My vacations include work also because it seems that I will always want to work answering requests, given feed back to patients/clients..but  what gives me the real sensation of being in vacation is to BE with myself alone for some moments in a place different from my  day to day in São Paulo.

I wanted to come back to Tokyo, and more when I heard of Kyoto  ISTH meeting and even more after the tsunami and earth quake…I wanted to find reasons to be here: first was a love trip, quickly it meant work trip also: I ended with an oral presentation about Hmoaction and P-TET project and HERO  presentation in 3 beautiful posters explaining the phases !

Dear bloggers and visitors, I have my moments of doubts, insecurity and irritation when I can’t do the things as well as I wished or when I wanted something and couldn’t have...but they pass so quickly nowadays!!! I want to share with you that after my being in this marvelous gardens called HAMA-rikyu …it is where I stood still and felt so much .